Adventure-Treff

So.... ich habe mir den Neuropathologischen Befund von dem entnommenen Gewebe der zweiten OP schicken lassn, und der hat nun ergeben, dass sich mein einstmaliger Tumor (Meningeom Grad 2) im laufe der Monate in denen er ja leider nachgewachsen ist, sich in Grad 3 (anaplastisch, bösartig, Krebs) gewandelt hat. Zwar ist fast alles von diesem nachgewachsenen Tumor entfernt worden, aber sie haben festgestellt, dass sich das gute Stückdurch die Schaädelbasis gefressen hat(Destruktion der Schädelbasis) und eben damit in die Stirnhöle wie eine Art Wurmfortsatz reinwuchs. Zwar ist das meiste von diesem Krebs jetzt wieder entfernt, aber gewisse Zellen sitzen im Knochen der Schädelbasis ( da liegt das Gehirn auf) und die weitere Zersetzung dieses Knochens muss unbedingt gestoppt werden, zumal dort auch jede Menge Nervenbahnen entlanglaufen. Das wird also für die kommende Bestrahlung ein heißes Eisen. Die Vorbereitungen in der Strahlenklinik sind fast alle gemacht, Planungs-CT, MRT, PET-CT. Momentan sind die Physiker in der Strahlenklinik dabei den Bestrahlungsplan zu programmieren, damit millimetergenau bestrahlt werden kann. Es gibt dafür zwei Verfahren, eines davon schädigt nicht umliegendes gesundes Gewebe, ist aber nicht an jedem Klinikum verfügbar. Ich weiß jetzt nicht, ob das hier in Freiburg angeboten wird. Ansonsten hätte das Heidelberg. Da es nun echter Krebs gworden ist, der vom Prinzip nun auch streuen kann, veringert sich meine statistische Lebenserwartung leider ganz nett, auf ca. 33 Monate plus minus. Nächste Woche dürfte es losgehen, 30 Sitzungen über 6 Wochen. Ich hoffe schwer, dass mir der rechte Sehnerv erhalten bleibt. und alles gutgeht.
Ich habe vor etwa 8 Monaten einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung beim hiesigen Landratsamt gestellt. Leider kommen die überhaupt nicht aus dem Quark. Das zieht und zieht sich ins Unendliche. Dauernd brauchen die Unterlagen vom Klinikum, das es nicht fertig bekommt diese dem Amt zu schicken. Und das Amt verharrt dann in Stille. Unmöglich. Muss heute da nochmal anrufen und Dampf machen. Ich kann nun gut verstehen, dass alle Welt über die Ämter keine gute Meinung hat.
LG Werner

Werner, wie gerne würde ich versuchen, dich mit meinem zitronigen Humor zu trösten ...
... aber bei deinem Bericht bleibt einem wirklich alles im Hals stecken.
Alles nur erdenklich Gute, du unbeugsamer Recke!

JohnLemon hat geschrieben: ↑24.03.2026, 09:20 Alles nur erdenklich Gute, du unbeugsamer Recke!

Dem schließe ich mich vorbehaltslos an. Kann man nicht besser sagen

Aber nur zu den genannten 33 Monaten: Ich garantiere Dir hiermit, daß Du im März 2036 hier im Forum entweder
ein Film- oder ein Screenshoträtsel lösen wirst. Wir sprechen uns wieder!

Ich drück dir die Daumen Werner alles gute.
Hoffe die Therapeuten wird deine Lebenszeit verlängern. und ja Ämter sind sry einfach daneben oft. Hoffe der Antrag geht schnell durch.

Hab das mit Google gefunden:

Wichtige Checkliste für das Universitätsklinikum Heidelberg (Neurochirurgie):
​Heidelberg ist technologisch weltweit führend.
Damit der Tumor an der Schädelbasis wirklich an der Wurzel gepackt wird, sprich die Ärzte dort gezielt auf diese 3 Schlüssel-Technologien an:
​CUSA (Ultraschall-Sauger): Das wichtigste Gerät für die Schädelbasis. Es zertrümmert den Tumor per Ultraschall und saugt ihn gleichzeitig ab. Der Vorteil: Es schont Nerven und Blutgefäße, während es die Tumormasse radikal reduziert.
​5-ALA (Blaulicht-OP): Ein Mittel, das Tumorzellen unter speziellem Licht leuchten lässt. So sieht der Chirurg auch kleinste Reste an der Wurzel, die man sonst übersieht.
​Intraoperatives MRT (iMRT): Heidelberg hat OPs mit
eingebautem MRT. Sie können noch während der Operation prüfen, ob alles erwischt wurde, und sofort nachbessern.
​Kontakt & Anmeldung:
​Zentrales Patientenmanagement Neurochirurgie: +49 6221 56-6307


Wenn du nach Heidelberg gehst, sprich sie auf den Sauger auch an. Probier jede Technik aus,die dir helfen könnte.
Die Technik haben sie in Heidelberg. Ich lass den Namen auf Englisch stehen, damit du alle Infos hast es leichter zu finden, und denen dort mitteilen zu können.
Alles gute.

Sternchen hat geschrieben: ↑24.03.2026, 10:05 Ich drück dir die Daumen Werner alles gute.
Hoffe die Therapeuten wird deine Lebenszeit verlängern. und ja Ämter sind sry einfach daneben oft. Hoffe der Antrag geht schnell durch.

Hab das mit Google gefunden:

Wichtige Checkliste für das Universitätsklinikum Heidelberg (Neurochirurgie):
​Heidelberg ist technologisch weltweit führend.
Damit der Tumor an der Schädelbasis wirklich an der Wurzel gepackt wird, sprich die Ärzte dort gezielt auf diese 3 Schlüssel-Technologien an:
​CUSA (Ultraschall-Sauger): Das wichtigste Gerät für die Schädelbasis. Es zertrümmert den Tumor per Ultraschall und saugt ihn gleichzeitig ab. Der Vorteil: Es schont Nerven und Blutgefäße, während es die Tumormasse radikal reduziert.
​5-ALA (Blaulicht-OP): Ein Mittel, das Tumorzellen unter speziellem Licht leuchten lässt. So sieht der Chirurg auch kleinste Reste an der Wurzel, die man sonst übersieht.
​Intraoperatives MRT (iMRT): Heidelberg hat OPs mit
eingebautem MRT. Sie können noch während der Operation prüfen, ob alles erwischt wurde, und sofort nachbessern.
​Kontakt & Anmeldung:
​Zentrales Patientenmanagement Neurochirurgie: +49 6221 56-6307


Wenn du nach Heidelberg gehst, sprich sie auf den Sauger auch an. Probier jede Technik aus,die dir helfen könnte.
Die Technik haben sie in Heidelberg. Ich lass den Namen auf Englisch stehen, damit du alle Infos hast es leichter zu finden, und denen dort mitteilen zu können.
Alles gute.

Danke Sternchen für Deine Infos. Das Heidelberg zu ten Top Kliniken gehört, wusste ich bereits. In D gehören dazu München, Hamburg, Essen, Köln und Heidelberg. Heidelberg verbindet sich gerne mit Freiburg zwecks Studien, da die hier in FR wissenschaftlich ganz gut sind, es aber an vielen anderen Stellen hapert, ihnen 100 Millionen im Budget fehlen, sie irre sparen müssen und mit 15.000 Mitarbeitern leider immer noch unterbesetzt sind. So aus dem Stand heraus kann ich nicht sagen, dass ich nach Heidelberg gehen kann, denn die kommende Bestrahlung ist in einigen Tagen. Ich muss meinen Strahlenarzt fragen, welche Methode bei uns angeboten wird, danach meinen Wunsch auf ein IMRT, Protonenbestrahlung.
Ich maile heute Nachmittag meinen Strahlenarzt an, auch wegen der Schadelbasis.
Recht herzlichen Dank für Deine Mühe.
Werner

Ich drücke dir alle zehn Daumen, Werner, und wünsche weiterhin viel Kraft.

Letztendlich weiß niemand von uns wieviel Lebenszeit einem letztendlich wirklich bleibt, und alles was wir tun können ist, zu versuchen, das Beste aus dem zu machen, was wir haben. Nicht irgendwann, nicht morgen, sondern heute, jetzt.

Kikimora hat geschrieben: ↑24.03.2026, 13:10 Ich drücke dir alle zehn Daumen, Werner, und wünsche weiterhin viel Kraft.

Letztendlich weiß niemand von uns wieviel Lebenszeit einem letztendlich wirklich bleibt, und alles was wir tun können ist, zu versuchen, das Beste aus dem zu machen, was wir haben. Nicht irgendwann, nicht morgen, sondern heute, jetzt.

Ja, ich danke Dir , Kikimora. Mitlerweile geht mir wegen den Nervenbahnen im an den Stellen im Schädel laufen etwas dezent die Muffe. Mal sehen was mein Strahelnarzt sagt, denn der ist eigentlich ganz patent.
LG Werner

Temüjin hat geschrieben: ↑24.03.2026, 09:37

JohnLemon hat geschrieben: ↑24.03.2026, 09:20 Alles nur erdenklich Gute, du unbeugsamer Recke!

Dem schließe ich mich vorbehaltslos an. Kann man nicht besser sagen

Aber nur zu den genannten 33 Monaten: Ich garantiere Dir hiermit, daß Du im März 2036 hier im Forum entweder
ein Film- oder ein Screenshoträtsel lösen wirst. Wir sprechen uns wieder!

Danke auc an Dich, ich maile jetzt nachher meinen Strahlenarzt an, vielleicht kann er mir ein paar Fragen beantworten. Das mit der sich auflösenden Schädelbasis und den sich darin befindlichen Krebszellen macht mir doch etwas Sorgen.
LG Werner

JohnLemon hat geschrieben: ↑24.03.2026, 09:20 Werner, wie gerne würde ich versuchen, dich mit meinem zitronigen Humor zu trösten ...
... aber bei deinem Bericht bleibt einem wirklich alles im Hals stecken.
Alles nur erdenklich Gute, du unbeugsamer Recke!

Der mit Deiner Hündin war gut.
Aber das mit der Schädelbasis ist leider nicht so auf die leichte Schulter zu nehmen. Mal sehen was mein Strahlenarzt dazu sagt; auch wegen einer schonenden Protonenbestrahlung.
LG Werner

Werner1612 hat geschrieben: ↑24.03.2026, 12:38

Sternchen hat geschrieben: ↑24.03.2026, 10:05 Ich drück dir die Daumen Werner alles gute.
Hoffe die Therapeuten wird deine Lebenszeit verlängern. und ja Ämter sind sry einfach daneben oft. Hoffe der Antrag geht schnell durch.

Hab das mit Google gefunden:

Wichtige Checkliste für das Universitätsklinikum Heidelberg (Neurochirurgie):
​Heidelberg ist technologisch weltweit führend.
Damit der Tumor an der Schädelbasis wirklich an der Wurzel gepackt wird, sprich die Ärzte dort gezielt auf diese 3 Schlüssel-Technologien an:
​CUSA (Ultraschall-Sauger): Das wichtigste Gerät für die Schädelbasis. Es zertrümmert den Tumor per Ultraschall und saugt ihn gleichzeitig ab. Der Vorteil: Es schont Nerven und Blutgefäße, während es die Tumormasse radikal reduziert.
​5-ALA (Blaulicht-OP): Ein Mittel, das Tumorzellen unter speziellem Licht leuchten lässt. So sieht der Chirurg auch kleinste Reste an der Wurzel, die man sonst übersieht.
​Intraoperatives MRT (iMRT): Heidelberg hat OPs mit
eingebautem MRT. Sie können noch während der Operation prüfen, ob alles erwischt wurde, und sofort nachbessern.
​Kontakt & Anmeldung:
​Zentrales Patientenmanagement Neurochirurgie: +49 6221 56-6307


Wenn du nach Heidelberg gehst, sprich sie auf den Sauger auch an. Probier jede Technik aus,die dir helfen könnte.
Die Technik haben sie in Heidelberg. Ich lass den Namen auf Englisch stehen, damit du alle Infos hast es leichter zu finden, und denen dort mitteilen zu können.
Alles gute.

Danke Sternchen für Deine Infos. Das Heidelberg zu ten Top Kliniken gehört, wusste ich bereits. In D gehören dazu München, Hamburg, Essen, Köln und Heidelberg. Heidelberg verbindet sich gerne mit Freiburg zwecks Studien, da die hier in FR wissenschaftlich ganz gut sind, es aber an vielen anderen Stellen hapert, ihnen 100 Millionen im Budget fehlen, sie irre sparen müssen und mit 15.000 Mitarbeitern leider immer noch unterbesetzt sind. So aus dem Stand heraus kann ich nicht sagen, dass ich nach Heidelberg gehen kann, denn die kommende Bestrahlung ist in einigen Tagen. Ich muss meinen Strahlenarzt fragen, welche Methode bei uns angeboten wird, danach meinen Wunsch auf ein IMRT, Protonenbestrahlung.
Ich maile heute Nachmittag meinen Strahlenarzt an, auch wegen der Schadelbasis.
Recht herzlichen Dank für Deine Mühe.
Werner

Sehr gerne, wenn es dir irgendwie weiter hilft bin ich froh darüber,wenn es dir irgendwie hilft.
Das Telefonat mit deinem Strahlenarzt heute Nachmittag ist super wichtig. Denk dran, du hast immer noch die Option, dich in ein anderes Krankenhaus verlegen zu lassen, falls du merkst, Freiburg passt nicht für dich. Bei medizinischer Notwendigkeit übernimmt die Kasse oft auch die Fahrtkosten, auch für den Rückweg. Alles Gute und
viel Kraft für die Bestrahlung, und das es gut hilft.
Bleib stark,es muss auch wieder mal bergauf gehen.

Sternchen hat geschrieben: ↑24.03.2026, 13:55

Werner1612 hat geschrieben: ↑24.03.2026, 12:38

Sternchen hat geschrieben: ↑24.03.2026, 10:05 Ich drück dir die Daumen Werner alles gute.
Hoffe die Therapeuten wird deine Lebenszeit verlängern. und ja Ämter sind sry einfach daneben oft. Hoffe der Antrag geht schnell durch.

Hab das mit Google gefunden:

Wichtige Checkliste für das Universitätsklinikum Heidelberg (Neurochirurgie):
​Heidelberg ist technologisch weltweit führend.
Damit der Tumor an der Schädelbasis wirklich an der Wurzel gepackt wird, sprich die Ärzte dort gezielt auf diese 3 Schlüssel-Technologien an:
​CUSA (Ultraschall-Sauger): Das wichtigste Gerät für die Schädelbasis. Es zertrümmert den Tumor per Ultraschall und saugt ihn gleichzeitig ab. Der Vorteil: Es schont Nerven und Blutgefäße, während es die Tumormasse radikal reduziert.
​5-ALA (Blaulicht-OP): Ein Mittel, das Tumorzellen unter speziellem Licht leuchten lässt. So sieht der Chirurg auch kleinste Reste an der Wurzel, die man sonst übersieht.
​Intraoperatives MRT (iMRT): Heidelberg hat OPs mit
eingebautem MRT. Sie können noch während der Operation prüfen, ob alles erwischt wurde, und sofort nachbessern.
​Kontakt & Anmeldung:
​Zentrales Patientenmanagement Neurochirurgie: +49 6221 56-6307


Wenn du nach Heidelberg gehst, sprich sie auf den Sauger auch an. Probier jede Technik aus,die dir helfen könnte.
Die Technik haben sie in Heidelberg. Ich lass den Namen auf Englisch stehen, damit du alle Infos hast es leichter zu finden, und denen dort mitteilen zu können.
Alles gute.

Danke Sternchen für Deine Infos. Das Heidelberg zu ten Top Kliniken gehört, wusste ich bereits. In D gehören dazu München, Hamburg, Essen, Köln und Heidelberg. Heidelberg verbindet sich gerne mit Freiburg zwecks Studien, da die hier in FR wissenschaftlich ganz gut sind, es aber an vielen anderen Stellen hapert, ihnen 100 Millionen im Budget fehlen, sie irre sparen müssen und mit 15.000 Mitarbeitern leider immer noch unterbesetzt sind. So aus dem Stand heraus kann ich nicht sagen, dass ich nach Heidelberg gehen kann, denn die kommende Bestrahlung ist in einigen Tagen. Ich muss meinen Strahlenarzt fragen, welche Methode bei uns angeboten wird, danach meinen Wunsch auf ein IMRT, Protonenbestrahlung.
Ich maile heute Nachmittag meinen Strahlenarzt an, auch wegen der Schadelbasis.
Recht herzlichen Dank für Deine Mühe.
Werner

Sehr gerne, wenn es dir irgendwie weiter hilft bin ich froh darüber,wenn es dir irgendwie hilft.
Das Telefonat mit deinem Strahlenarzt heute Nachmittag ist super wichtig. Denk dran, du hast immer noch die Option, dich in ein anderes Krankenhaus verlegen zu lassen, falls du merkst, Freiburg passt nicht für dich. Bei medizinischer Notwendigkeit übernimmt die Kasse oft auch die Fahrtkosten, auch für den Rückweg. Alles Gute und
viel Kraft für die Bestrahlung, und das es gut hilft.
Bleib stark,es muss auch wieder mal bergauf gehen.

Ich stehe mit meinem Strahlenarzt in engem Email-Kontakt. Habe dem vor ner Stunde ne ausführliche Mail geschrieben, warte auf die Antwort. Im Regelfall antwortet er sehr zügig, einer der Wenigen im Klinikum, die so vorbildlich agieren. Ich habe jetzt auch herausbekommen, dass Freiburg wegen der Protonentherapie mit anderen Kliniken zusammenarbeitet, Heidelberg und eine in der Schweiz. Ich warte jetzt mal die Antwort von Dr. Lund ab. Dann schaue ich weiter.
Ich halte Dich auf dem Laufenden.
LG Werner